こーちゃん、ありがとう。

こーちゃんは亡くなりました。
肺の状態が最後まで良くならず、頑張りましたが、わたしたちより先に逝ってしまいました。

このブログを読んでくれていた人は心疾患や無脾症の子供を持つご両親がほとんどだと思います。フォンタンは「根治手術」と言われることもありますが、決して心臓病は「完治」することはありません。程度の差はあれ合併症や運動制限があり薬もずっと飲み続けないといけないかもしれません。みなさんのお子さんが心臓病と上手に付き合いながら、強く生きていかれることを願っています。そして「幸せ」を感じられる毎日を送れるといいなと思います。

きっとこーちゃんがどこかで見守ってくれていますよ。

ブログはこれが最後の更新です。
2011年4月1日

感染がすっきりしたら元気になるよ

病状は昨日とほぼ変わらずです。CRPが3.6に上昇していますが先生や看護師さんはこの数値だけで右往左往したりはしません。素人にはわかりませんがもっと総合的に判断しているんだと思います。CRPもわたしがしつこく毎日聞いているだけで、看護師さんはわざわざ教えてはくれません。もしかしたら一喜一憂するわたしをみて聞かれないかぎりは伝えないようにしているのかも。

午前中、レントゲンやエコーではわからない箇所や違う見方を検討するために肺のCTスキャンを撮りました。昨日出した血液培養は結果が出るまでに２，３日かかるそうです。翌日には菌の種類とか判明するのかと思ってましたが、今菌を育ててる真っ最中みたいです。昨日始めた抗生剤もまだ効き目が出るには時間がかかるみたいだし、とにかく今は待つしかない！

検査から戻ってきた直後は目が開いていたのですが、疲れたのかすぐにお休みモードにzzz・・・。おててを握ったら握り返してくれました。うつらうつらしながらわたしの声は聞こえてるんだね*^^*

その日の受け持ちの先生や看護師さんの言葉によって、わたしは翌日までの気持ちがかなり違います。今日の看護師さんに「おしっこや血圧、脈なんかの循環は良いし、あとは感染がすっきりすれば元気になるよ」って言われ明るい気分になりました。この数日は病状が急変していないのでどの先生方もほぼ同じ内容をわたしに話しているばずなのに、言葉や語気、表情、話し方の癖など（淡々と事実だけを話す、少し励ますように話す、方言がある・・・とかね）特徴があるので、受け取り側の印象はかなり違います。きちんと内容を理解しないと一喜一憂してしまい、それでは精神がもちません。

気分転換をしなくちゃと思い昨日無理矢理出掛けて買った花の苗を植えました。マリーゴールドと名前を知らない花（どぎつい原色をしております）。植えてみたら土が足りなかったので、明日買おうと思います。あと帰り道にブックオフを見つけたので売る本をまとめよう。１日１つでも何かやることを探さないと・・・ネットばかりしちゃうので不健康です。

まだゆっくりゆっくりです。

肺の状態は昨日と変わりません。おしっこもちゃんと出ていて循環動態は良いそうです。

強心剤について・・・副反応として腸の動きが悪くなる。
今自分だけでしっかり拍動でき血圧も良いので、強心剤を切り消化器官の回復をみながら鼻から栄養摂取をしていきたい。もう１ヶ月も食べ物を口にしていないので、ここで体力を付け免疫力のアップを図り菌と戦う力を底上げしたい。こーちゃんは普段は食欲旺盛なのでミルクが飲めたらきっと今以上に頑張る力が出ると思う。

CRP1.6 体温38℃後半〜39℃
この数値をみると、洗浄手術をしたときの不安がよみがえります。思い切って先生に「炎症反応が上がればまた開胸して洗浄する可能性はありますか？」と聞きました。先生は「前は感染部分（術創とドレーン部）が特定されたので洗浄術が有効でした。でも今は前と違って血液中に菌がいる状態。今朝の血液培養で菌が特定されればそれに対抗する抗生剤を入れて対処します」との事でした。胸を開けなくて済むという安心感と、もし抗生剤が効かなかったら・・・という不安で胸がいっぱいになります。すでに予防策として新しい抗生剤を入れています。

今こうしてわたしがブログを書いている瞬間も病院で頑張っているんだなと思うと胸が締め付けられます。自宅でも病院での様子が観られる遠隔モニターとかがあればいいのに・・・。

粘り勝ちしよう

肺の状態は主治医が「欲目で昨日より良くなってるかなぁ」という程度に少し前進です。ほぼ昨日と変わらずだと思います。肺に潜んでいた痰が引けてきている様なので、その分レントゲンで軽く写っているのかな・・・。

起きている時間が長くなると疲れて？熱が上がります。今日も面会前に清拭とシャンプをしてもらい少し疲れたのか38℃前後の発熱で、面会時間中はぐっすり寝ていました。

CRP値は横ばい。抗生剤継続中です。

タイトルは主治医の言葉です。感染も落ち着いているし、肺の状態がもう少し良くなればきっと抜管できるでしょう！感染症が怖いからドレーンも早く抜きたい、と私は焦ってしまうのですが、それはそんな簡単には行かず・・・。ぼちぼちでんな。

欲張らずに。

昨日、今日と肺の状態は変わっていません。良くもならず悪くもならずだそうです。おしっこや腹水が大量に引けた（昨日の面会時には24時間足らずで700cc）ので、今日は利尿剤を減らして体内水分量を調整しています。この2,3日原因不明ですが乳酸値が変動していて、しかし他に身体からしんどいサインが出ていないので、抜管せず見守っている状態です。

主治医は「まぁ、欲張らずにいこう」と励ましてくださいました。私もそう思おうとしているのですが、今日こそは抜管できているかな・・・と期待してしますのです。フォンタン手術から23日が経ちました。正直ここまでICUが長引くと思っていませんでした。会える時間が短くて、しかもこーちゃんは寝ている時がほとんどなので寂しさ満開ですが、もうのんびり行きましょう。

こーちゃん、頑張って。

ここ数日はこーちゃんが大変なことになって、ブログ更新できませんでした。

その後痰に出血があり、レントゲンで肺の状態が悪くなっていることがわかりました。原因はひとつというわけではなく、血中、心臓周辺にMRSAが発生し炎症を起こしている、肺の組織成分から水分が漏れ出している、肺炎ではないだろうということでした。

水が染み出ているのを止めるためにステロイドを投与することになりました。３日連続で投与するパルス療法というものです。フォンタン直後は投与していたのですが、感染症を進行させるリスクがあるため洗浄術後は使っていませんでした。翌日から使っていた抗生剤をストップして他の抗生剤を投与することになりました。
新しい薬は小児での保険適用がないため病院の感染症対策チームとの相談、許可を得てのものです。再開胸して洗浄する方針も考えたらしいのですが、８日に開けたばかりで胸骨がボロボロになっているので次は閉じられない、開けたままにしないといけないし、洗浄してもすべての菌がなくなるわけではないので、医師もやりたくないし、という経緯があって決まったようです。

薬や成分輸血はサポートであり、菌と戦うのはこーちゃん自身です。無脾のこーちゃんには人より厳しい戦いです。私はこの数日は家に帰っても何も手につかない状態でしたが、こーちゃんはなんとか頑張ってくれました！！炎症反応も肺の状態も良くなってきています。劇的に回復することはないですが、少しずつです。もう３週間も付けている人工呼吸器（いったん抜管した日もあったけど）を外すのがとりあえずの目標です。