みなさんお元気ですか？わたしは元気にしています。ブログを始めました。良かったら読んでください。 「まめすけとこーちゃんと４人家族」です。http://d.hatena.ne.jp/mamesuke2011/
こーちゃんは亡くなりました。 肺の状態が最後まで良くならず、頑張りましたが、わたしたちより先に逝ってしまいました。このブログを読んでくれていた人は心疾患や無脾症の子供を持つご両親がほとんどだと思います。フォンタンは「根治手術」と言われること…
病状は昨日とほぼ変わらずです。CRPが3.6に上昇していますが先生や看護師さんはこの数値だけで右往左往したりはしません。素人にはわかりませんがもっと総合的に判断しているんだと思います。CRPもわたしがしつこく毎日聞いているだけで、看護師さんはわざわ…
肺の状態は昨日と変わりません。おしっこもちゃんと出ていて循環動態は良いそうです。強心剤について・・・副反応として腸の動きが悪くなる。 今自分だけでしっかり拍動でき血圧も良いので、強心剤を切り消化器官の回復をみながら鼻から栄養摂取をしていきた…
肺の状態は主治医が「欲目で昨日より良くなってるかなぁ」という程度に少し前進です。ほぼ昨日と変わらずだと思います。肺に潜んでいた痰が引けてきている様なので、その分レントゲンで軽く写っているのかな・・・。起きている時間が長くなると疲れて？熱が…
昨日、今日と肺の状態は変わっていません。良くもならず悪くもならずだそうです。おしっこや腹水が大量に引けた（昨日の面会時には24時間足らずで700cc）ので、今日は利尿剤を減らして体内水分量を調整しています。この2,3日原因不明ですが乳酸値が変動して…
ここ数日はこーちゃんが大変なことになって、ブログ更新できませんでした。その後痰に出血があり、レントゲンで肺の状態が悪くなっていることがわかりました。原因はひとつというわけではなく、血中、心臓周辺にMRSAが発生し炎症を起こしている、肺の組織成…
まだ挿管しています。炎症反応は下がってきています。レントゲンで胸の様子を診ると「重い」（これは先生の表現で、＝胸水が多いということだそうです）らしく、そうなると肺の機能として万全ではないので抜管はまだしないとのこと。肺高血圧を防ぐために、…
CRP横ばい、白血球減少。ほとんど昨日の様子と変わりがなかったです。ゆっくりでいいから、頑張ってこーちゃん。
CRP2.1、白血球減少。ペースメーカーなしで120くらいの心拍。今体内でバイ菌と戦っているので、体にこれ以上負荷をかけないように呼吸器はまだ抜かず眠ってもらう、とのこと。面会から帰宅して、家でうとうとしていたら・・・宮城、茨城で大地震！！ちょうど…
体温35℃代で調整、CRP3.5くらい、ペースメーカー110設定。菌が体内に入っていたことや呼吸器を挿管している事、術後である事など総合的に診てまだ鎮静剤を入れ眠ってもらっている。今こーちゃんは抗生物質とグロブリンと共に菌と戦っているところだそうです…
体温37.7℃、CRP 8くらい。 まだ鎮静剤を入れていて寝かしている状態。もちろん人工呼吸器は入っています。今はオペの侵襲でCRP値は横ばいだけど、これから下がっていく予定だそうです。鎮静剤を徐々に減らす→目覚める→ちゃんと痰が出せる状態→抜管・・・当面…
朝、主治医から電話で「発熱はバイ菌によるものと分かったので今日の夕方に全身麻酔して開胸し洗浄します。ドレーンと点滴も採りなおしします」と連絡がありました。無脾症なので「先手必勝や」との判断です。いつも通り１１時すぎからの面会をしましたが、…
昨晩から３９℃の発熱があり、面会に行ったお昼前でも下がりきっていなくておでこが熱く目が潤んでいる状態でした。原因は・・・何かに感染した、ドレーン（異物）を入れたことによるもの、脱水からくる発熱などが考えられるらしく、採血検査の結果を待ちつつ…
昨日衝撃的なニュースが流れました。私の住んでいる関西地方も含めて４例、プレベナーと同時にヒブや三混を接種したお子さんが亡くなっています。うち２例は心疾患＆心疾患と他の臓器の疾患があるお子さんです。この３つの予防接種は同時接種可能ということ…
今度は左肺に水が溜まっているということで、またドレーンを挿入しました。これで合計５本です。ますます身動き取れない状態になっています。かなりかわいそうですが、ドレーンを閉じた後に注射器で水を抜いたり、厳しい水分制限をするよりマシかな・・・と…
心房と心室に入れているペースメーカーの心室をオフにし心房だけを継続することになりました。そもそも房室の２ヶ所に入れていることを知らなかったのでびっくりしましたが、脈の調子は良いようです。不整脈は落ち着いてきています。右胸に少し水が溜まって…
今日の脈拍は１３５、血圧は１３０〜１４０で高めでした。昨日は１４５でペーシングしていましたが、今日は１３５。自分で落ち着いた脈を打てるようになってきています。昨日「明日抱っこできますかね〜？」と言っていたのを覚えていてくださって、こーちゃ…
やっと、人工呼吸器がはずれました〜〜！！今日は酸素マスク＆カニューラになっていました♪酸素流量は１５Lです。わたしの気持ちも声も自然と明るくなり、それが看護師さんにも伝わり、初めて病室がウキウキ明るい雰囲気になり、笑い声まで出ました。執刀医…
鎮静剤がかなり減り、面会中目覚める時がありました。顔と口をゆがめてすごく苦しそうでした。泣き声はまだ出ません。その顔を見ているのが辛く泣いてしまいました。しんどいのはこーちゃんで、わたしが泣いても意味がないし、医師や看護師の話が冷静に聞け…
こーちゃん、まだ目覚めていませんでした。そろそろ目の開いたこーちゃんに会いたいな。昨日入れたβブロッカーは効かず、今朝６時からインデラルを内服（鼻チューブから）してみたところ効果があったようです。午後からも引き続き飲ませるそうです。今、脈拍…
担当の看護師が申し訳なさそうに「まだ身体拭きができてなくて」っておっしゃるのです。こーちゃんがこんな大変な状況の中、こちらも「清潔にして欲しい」なんてことは全く希望していないのですが、文句を言わない小さな患児でも、「ひとりの人間」として大…
頻脈があり平均脈拍150〜160です。昨日夕方に覚醒して人工呼吸器を抜管できましたが、今日の明け方に頻脈がひどくなり血圧も４０くらいまで下がったので、再度呼吸器を挿管し、鎮静剤を投与して眠らせました。主治医は「やっぱり右側相同やね」とおっしゃっ…
覚醒はまだしていませんでした。もちろん抜管もまだ。でも徐々に醒めてきているみたいでたまにゴソゴソ動いていました。頻脈が出ていて１６０以上になる時もあり、そうなると血圧が５０くらいまで下がります。人工呼吸器はいつでも抜ける自然に近い状態の設…
今日の一日は長かった〜。今日だけじゃなくこの２、３日は一日にいろんなことが決まり進んでいったので、頭の中ぐちゃぐちゃです。予定時間８時間のところ、６時間１０分でＩＣＵにて対面できました！「よかった〜。」とにかくその言葉しか出てきませんでし…
今日の検査はひとつだけで、肺血流シンチグラフィーです。朝９時に病院に着いたら、もう看護師さんが検査に連れて行っていて、３０分くらいで帰ってきました。この検査のために昨日しんどいのに足に点滴を採っていました。本当におつかれさま、こーちゃん。…
体温、終日37.5度。炎症反応5。体内に異物が入っている違和感もあり機嫌は悪いです。グズグズ言う元気もなく、私のひざのうえでじっとうずくまって時間をやりすごしました。こんな日でもレントゲン、心電図の検査が入っています。かわいそうなこーちゃん。ど…
１３時から１６時半までコイル塞栓術。１２時にトリクロやら鎮静剤を打ったのたけど、こーちゃんは結局眠ることができなくて起きたままカテ室へ入っていきました。あまり寝付きの良い方じゃないからか、トリクロが効かないタイプなのか・・・。バイバイして…
ついに明日１３時からコイル塞栓カテーテルです。カテとはいえオペと同じようなリスクがあるので、もう本当にドキドキです。カテ後は９割９分発熱するというし。こーちゃん熱出したことがないからなぁ・・・。不安からここ数日変な夢をみてばっかりです。明…
昨日無事に入院しました。午後トリクロ飲んでエコー、採血しました。こーちゃんはトリクロあんまり効かないんですよね。でもお昼寝の時間と重なったのでなんとか寝てくれました。そして１６時前に無理やり起こしてお風呂です。まだトリクロが残っていてフラ…
