１８日に入院、２２日にコイル詰めカテと決まりました。２日の外来で「３月初めくらいかな」と言われた矢先でしたが、どうやら患者さんのキャンセルがありこーちゃんの順番が回ってきたみたいです。この時期風邪を引いて体調を崩している子も多いだろうから…
今日は１週間延期になった外科の外来日です。カンファの結果を聞かせてもらえました。人工心肺は使用しない方向でtryしてみる。下大静脈、肝静脈の状態や心房までの距離によっては使用するかもしれない。その場合は３０分程度止めることになる。心配していた…
本当に毎食よく食べてくれ、食事にかける時間も短くなってきたのですが、今日の晩御飯の食べっぷりには驚かされました。かれいの煮付けを２切れ作り、わたしが１切れ、こーちゃんは半分にして、明日も食べさせればいいや〜と思っていたのですが、（旦那は飲…
体重7650g 身長72cm今回はカテーテル挿入の創部（そけい部と首）の診察がメインでした。サチュは86でした。あとはいつもと変わらない内容でした。以下のような話がありましたが、特に目新しい情報ではありませんでした。手術はおそらく人工心肺を回すだろう…
明日で退院してから１週間が経ちます。外出もすることもなく、こーちゃんと昼寝付のぐうたら毎日を送っています。入院中、夜の様子を「起きることなく朝までぐっすり寝てましたよ」と夜勤の看護師さんから報告をいただいてたのですが、正直信じていませんで…
退院しました。不整脈発生後にしたホルター心電図の結果も問題なく、インデラルがうまく効いていて前回のホルターの時より全体的に心拍数がダウンしている様です。活動時で１２０，寝ているときで１００くらい。泣いて１６０まで上がっても継続しないし、１…
緊急用に入れてある点滴ラインを今の血管から別のに採りなおしました。血管が硬くならないように生食を入れる処置をしようとしたら、なぜか入っていかない。で看護師さんが二人がかりでシリコン針を抜かないようにしてチェックしたのだけど、やっぱり入って…
朝病室に入ったら、寝てたzzz。寂しくてしまじろうに泣きつきながら寝入ったのかな。点滴を入れてるところを触って引き抜いたりしないように靴下を腕に着けています。そこをさらにテープで巻かれていました。おそらく、昨晩取ろうとしたのを看護師さんが発見…
午後、不整脈（頻脈）が出ました。はぁはぁ言って機嫌が悪いし、SpO2が70代〜６０代の時もあるし、おしっこがあまり出ていない、など普段の様子と異なることが多かったので看護師さんにそれを伝えていました。１６時すぎになって、詳しい心電図を取ることに…
朝９時に病院に到着。昨晩０時からの絶食がきつくてきっと泣いてるだろうなぁと思ったら、ベッドで寝てたzzz・・・。段々お腹も空いてきて、眠くても眠れず、ご機嫌は超ナナメでした。１２時のトリクロ、抗生剤、鎮静剤を打っても結局眠れなくて目が覚めたま…
あけましておめでとうございます。今年も元気に楽しく過ごせる一年になればいいなぁと思います。久々の更新です。ここのところ何をしていたかというと、特になにもなく平穏な毎日を過ごしていました。今回の入院が「フォンタン前の評価カテ」なので、すぐに…
1月4日に入院、6日にカテすることになりました。19時前の電話だったので、びっくり。事務方も結構残業してるんですね。お疲れ様です。で、小児慢性特定疾患受診券の期限が10月末日で切れていたので、更新の仕方を保健所に聞きました。 １，意見書（主治医に…
NHKのクローズアップ現代で「ワクチン後進国日本」というテーマが放送されていた。ポリオの予防接種は日本では生ワクチンを使用しており、その生ワクチンが原因でポリオに感染し身体が麻痺した患者さんがいる、という初めて知る内容だった。衝撃的でした。子…
思い切り遊んでいるときは結構鼻息が荒いというか、ハァハァ言いながら遊んでいます。これはきっとサチュレーションが低いからだと思います。これで走り回るようになったら心肺機能が付いていかないだろうなぁ。エライこっちゃ！グレン前にはあまり気になら…
今日、突然喃語をたくさんしゃべり出しました。今までに比べてたくさん、長時間ずっと。何か言いたいことがあるんだろうなぁ。成長を感じます。
こーちゃんの風邪は救急でもらった３日分と９日に再診でもらった薬で完治しました！実は私が体調を崩していました・・・。今月初めに風邪を引き、寝込み、治ったと思ったら、偏頭痛でぶっ倒れ旦那におんぶしてもらって救急病院へ行ったのです。その後も数日…
数日前の朝方鼻がズルズル言ってるなと思っていたら、その日の晩には鼻づまりが悪化して寝苦しかったようで３０分毎に起きて泣くような状態になってしまいました。翌朝土曜だったのでかかりつけ病院の救急外来に行き、「ただの風邪でしょう」との診察結果と…
白ご飯が嫌いで、どうにもなりません。色々やってみてます。トーマスの食器で「トーマスも一緒だよ〜」とか言いながらご機嫌取りしたり、テレビ観ながらとか、おかずの下に隠して食べさせたり。そもそも固さが気にくわないのかと思い炊き加減を変えてみたり…
今回はお昼の離乳食を食べる時間に来てもらい、様子を見てもらおうと思っていたのですが、昨晩は２回もミルクで起きたのでこーちゃんは朝寝坊してしまい、保健師さんが来られた最初だけ笑顔を振りまき、後はグズグズ言って結局寝てしまいました。せっかく11…
住んでいるマンションで「リサイクル交換会」がありました。うちで眠っていた新品の食器類を５点提供したところ、２点どなたかが気に入ってくれたようで引き取ってもらえました。残りの3点は今度マクドナルドハウスに寄付してバザーにでも出してもらおうかと…
マグマグのストローを買って練習させてみたら、２日で飲めるようになりました。夏が始まる前に普通のストローを短く切って練習してみたのだけど、口が母乳を飲むときの形（かわいいの〜！）で上手く飲めませんでした。今はお水を飲ませてるけど、嫌な麦茶も…
メインの検査はエコーだったのですが、それよりも採血が超一大イベントとなりました！８月末にこーちゃんが泣いたため採血しきれず持ち越しになっていた「輸血後の感染症検査」とワーファリンの効き具合や血中の鉄分が足りているか等を診るいつもの検査。ス…
今日無事に１歳の誕生日を迎えることができました。１年前の今日は、こーちゃんの病気や将来のことのすべてが不安でしかなかったので、１年後の自分たちがどうなっているかを想像することもありませんでした。今日こうして元気に誕生日を迎えられたこと、先…
もしも、こーちゃんが五体満足で産まれスクスク育っていたら（今も充分元気いっぱいですが！）、私は今日から仕事復帰をしていました。時期的に認可保育所には入れないので、とりあえず無認可で預かってもらい来年の４月から認可保育所へ移るという様に段取…
その中に「リボン運動」を紹介した病院オリジナル作成のポスターがあって印象に残りました。ピンクリボンは乳ガン撲滅や検診推進のシンボルマークとして、かなり認知度が高いと思うのですが、それ以外にも数十種もの様々な疾患にカラーが決められ活動してい…
行ってきました。予防接種１回目。１歳未満は0.1mlの接種。今月の23日が誕生日なのでかろうじてまだ11ヶ月だけど、２回目の接種のときはもう１歳になります。説明書にあるように0.2ml打つのかしら・・・。インフルエンザのワクチンて鶏卵、鶏肉由来の成分ら…
かかりつけの市民病院でインフルエンザの予防接種を予約しました。家族全員受けることが感染予防に大切なので私も一緒に受ける予定です。パパも土曜に近所の内科で受けてもらいます！今年は新型インフルと季節性のが合体しています。費用は（病院によって多…
１歳の誕生日を前に私の実家から靴が２足贈られてきました。先日実家に帰っていたときに、こっそりこーちゃんの足のサイズを測っていたようです。こっそりというところが笑えます。本来なら靴売り場に一緒に行ってサイズ合わせをした方がよいのでしょうが、…
T市民病院へシナジス接種に。体重を測って→医師の問診があって→接種という流れなのですが、毎回人数が多く長時間待ちます。昨シーズンは途中でお腹が空いて機嫌が悪くなって困ったのですが、今シーズンの今はもう１１ヶ月。空腹の心配はしなくてよくなりまし…
8月に申請していた特別児童扶養手当（特児）の支給が認められました。２級です。平成24年11月に再審査があります。おそらくフォンタンが終わって順調な経過をたどれば返還することになると思います。うちの病院は特児や障害者手帳を申請するために必要な「診…
