1月4日に入院、6日にカテすることになりました。19時前の電話だったので、びっくり。事務方も結構残業してるんですね。お疲れ様です。で、小児慢性特定疾患受診券の期限が10月末日で切れていたので、更新の仕方を保健所に聞きました。 １，意見書（主治医に…

NHKのクローズアップ現代で「ワクチン後進国日本」というテーマが放送されていた。ポリオの予防接種は日本では生ワクチンを使用しており、その生ワクチンが原因でポリオに感染し身体が麻痺した患者さんがいる、という初めて知る内容だった。衝撃的でした。子…

思い切り遊んでいるときは結構鼻息が荒いというか、ハァハァ言いながら遊んでいます。これはきっとサチュレーションが低いからだと思います。これで走り回るようになったら心肺機能が付いていかないだろうなぁ。エライこっちゃ！グレン前にはあまり気になら…

今日、突然喃語をたくさんしゃべり出しました。今までに比べてたくさん、長時間ずっと。何か言いたいことがあるんだろうなぁ。成長を感じます。

こーちゃんの風邪は救急でもらった３日分と９日に再診でもらった薬で完治しました！実は私が体調を崩していました・・・。今月初めに風邪を引き、寝込み、治ったと思ったら、偏頭痛でぶっ倒れ旦那におんぶしてもらって救急病院へ行ったのです。その後も数日…

数日前の朝方鼻がズルズル言ってるなと思っていたら、その日の晩には鼻づまりが悪化して寝苦しかったようで３０分毎に起きて泣くような状態になってしまいました。翌朝土曜だったのでかかりつけ病院の救急外来に行き、「ただの風邪でしょう」との診察結果と…

白ご飯が嫌いで、どうにもなりません。色々やってみてます。トーマスの食器で「トーマスも一緒だよ〜」とか言いながらご機嫌取りしたり、テレビ観ながらとか、おかずの下に隠して食べさせたり。そもそも固さが気にくわないのかと思い炊き加減を変えてみたり…

今回はお昼の離乳食を食べる時間に来てもらい、様子を見てもらおうと思っていたのですが、昨晩は２回もミルクで起きたのでこーちゃんは朝寝坊してしまい、保健師さんが来られた最初だけ笑顔を振りまき、後はグズグズ言って結局寝てしまいました。せっかく11…

住んでいるマンションで「リサイクル交換会」がありました。うちで眠っていた新品の食器類を５点提供したところ、２点どなたかが気に入ってくれたようで引き取ってもらえました。残りの3点は今度マクドナルドハウスに寄付してバザーにでも出してもらおうかと…

マグマグのストローを買って練習させてみたら、２日で飲めるようになりました。夏が始まる前に普通のストローを短く切って練習してみたのだけど、口が母乳を飲むときの形（かわいいの〜！）で上手く飲めませんでした。今はお水を飲ませてるけど、嫌な麦茶も…

メインの検査はエコーだったのですが、それよりも採血が超一大イベントとなりました！８月末にこーちゃんが泣いたため採血しきれず持ち越しになっていた「輸血後の感染症検査」とワーファリンの効き具合や血中の鉄分が足りているか等を診るいつもの検査。ス…

今日無事に１歳の誕生日を迎えることができました。１年前の今日は、こーちゃんの病気や将来のことのすべてが不安でしかなかったので、１年後の自分たちがどうなっているかを想像することもありませんでした。今日こうして元気に誕生日を迎えられたこと、先…

もしも、こーちゃんが五体満足で産まれスクスク育っていたら（今も充分元気いっぱいですが！）、私は今日から仕事復帰をしていました。時期的に認可保育所には入れないので、とりあえず無認可で預かってもらい来年の４月から認可保育所へ移るという様に段取…

その中に「リボン運動」を紹介した病院オリジナル作成のポスターがあって印象に残りました。ピンクリボンは乳ガン撲滅や検診推進のシンボルマークとして、かなり認知度が高いと思うのですが、それ以外にも数十種もの様々な疾患にカラーが決められ活動してい…

行ってきました。予防接種１回目。１歳未満は0.1mlの接種。今月の23日が誕生日なのでかろうじてまだ11ヶ月だけど、２回目の接種のときはもう１歳になります。説明書にあるように0.2ml打つのかしら・・・。インフルエンザのワクチンて鶏卵、鶏肉由来の成分ら…

かかりつけの市民病院でインフルエンザの予防接種を予約しました。家族全員受けることが感染予防に大切なので私も一緒に受ける予定です。パパも土曜に近所の内科で受けてもらいます！今年は新型インフルと季節性のが合体しています。費用は（病院によって多…

１歳の誕生日を前に私の実家から靴が２足贈られてきました。先日実家に帰っていたときに、こっそりこーちゃんの足のサイズを測っていたようです。こっそりというところが笑えます。本来なら靴売り場に一緒に行ってサイズ合わせをした方がよいのでしょうが、…

T市民病院へシナジス接種に。体重を測って→医師の問診があって→接種という流れなのですが、毎回人数が多く長時間待ちます。昨シーズンは途中でお腹が空いて機嫌が悪くなって困ったのですが、今シーズンの今はもう１１ヶ月。空腹の心配はしなくてよくなりまし…

8月に申請していた特別児童扶養手当（特児）の支給が認められました。２級です。平成24年11月に再審査があります。おそらくフォンタンが終わって順調な経過をたどれば返還することになると思います。うちの病院は特児や障害者手帳を申請するために必要な「診…

３ヶ月振りに外科（執刀医）の外来でした。前回は診察が遅れていて1時間半以上も待ち、お腹が空いてきてグズるこーちゃん相手に苦戦しぐったり疲れましたが、今回はなんと３０分で診てもらえました！入って第一声「元気にしとるか〜？」。そう、K医師はいつ…

去年の9/15、妊娠32Wでにこーちゃんの心臓病のことが分かって早一年。あの日からしばらくは、ベッドの上で動けないのに（もともと切迫早産で入院中でした）健康に産んであげられない自分を責め、原因となるようなことを思い返し、心臓病の本を読み、泣いてば…

10M15d 体重：6975g 身長：66.0cm 市の後期健診へ行きました。お座りがなかなか完成しないことが気になっていたのですが、特に問題なしということで、他の発達面も健常児と比べすごく遅れている事はないとの診断でした。カテ入院や手術で１ヶ月以上も病院に…

外来でサチュが上がらない話になった時に、「本来は鼻の穴に挿入する突起を切って使っている時点で、機能を果たしてないよね。あんまり酸素入ってないと思うよ」と主治医がおっしゃていました。私もこーちゃんが強く泣いていない時も「唇の色が悪い」と思う…

タイトルだけ見ると、なんか美味しいケーキ予約しました、みたいな感じですね。 こーちゃんは１０月末生まれですぐに入院したので、昨シーズンのシナジスは11月末から病院で打ってもらっていました。なので９月から開始ということを昨日知り、今日慌てて予約…

今日は診察前に、採血、レントゲン、心電図と検査のフルコースでした。採血はおそらく看護師さん3人がかり（こーちゃんだけ処置室に入り私は扉一枚隔てた待合い室で待機し中の様子を見ることはできないのです）なのに10分以上泣き続けていてうまく採れなかっ…

オペ後初めての予防接種をしました。三種混合I期３回目、Hib３回目、肺炎球菌２回目です。先月外来に行ったときに、今回こうたろうが受けたもの以外にポリオや日本脳炎なども、もう接種してよいとの許可が出ました。はしか、風疹、水疱瘡、おたふくは輸血後…

9M25d 6855g こうたろうはずりばいはできるし、足の力もすごく強いのに、お座りがまだ未完成。このことが気になっていたのだけど、そういう子はたまに居るらしく、発育が気になるようなら保健センターでも専門医の健診をやっているとのこと。まぁ、発育著し…

先週末「輸血後感染症検査のご案内」という文書が何の知らせもなく郵便で届いた。通常は退院時に渡す書類のようなのだけど（文面にそう書いてある。うちは退院時に間に合わなかったみたい）、こんな重要書類が普通郵便で届いたことに驚きました。時間が経つ…

待ちに待った退院日です！！病院友達やら看護師さんからは「超順調ですごーい」と言われました♪産まれてからすぐに入院していた乳幼児病棟の看護師さんに挨拶に行ったら「次のフォンタンの時も順調に行くとは限らないから、ママは覚悟しといた方がいいよ」と…

急に退院が決まり（今週末と決めたのはコノ私ですが・・・）すこぶる慌ただしくなってます。在宅酸素の業者を決めるために、液体酸素の業者（今病院で使ってるのと同じもの）と酸素濃縮器の業者（T社）の２社からお話を聞くことになりました。パンフを読んで…